地中海贫血（简称地贫）是一种人类最常见的遗传性疾病，是一种严重威胁人类健康的致死、致残的遗传性血液病。广西是我国南方地贫发生率最高的省级行政区，人群中每4～5人就有l个地贫缺陷基因携带者，按遗传规律，如果夫妻两个均是地贫基因携带者，则有25%概率生出重型地贫患儿，这样每年将有大量重型地贫患儿出生。

当前，地贫防治过程中存在预防宣传不到位、数据无法共享、输血及去铁治疗不规范等问题，而医疗联合体（简称医联体）以“疾病治疗”为目标，缺乏健康相关机构参与，无法满足居民以“健康为目标”的全方位需求。因此，可借助健康联合体的理念，在我国现有医联体纵向整合的基础上，加大以基层医疗单位为重点的多维度横向整合探索，关注地贫的预防、治疗、康复及救助、社会支持等，发挥基层全科医生的枢纽作用，以点带面结合信息化技术提供可及、连续、立体的地贫健康服务，构建符合我国国情的整合医疗服务体系，提供地贫患者全方位、全周期的健康管理。

具体建议如下：

一、建设基于健康联合体理念的地中海贫血全生命周期健康管理体系。成立地中海贫血全生命周期健康管理领导小组、技术指导小组、科普宣传小组。三级医疗机构的妇产科、儿科、血液科、心理科等相关学科制定科学的地贫防治方案，联合公共卫生部门、政府职能部门，甚至与健康管理相关的第三方机构等，制定全生命周期管理实施方案。全面建成体系完整、不同层级医疗卫生机构间目标明确、权责清晰的地贫防治体系，健全地贫的宣传-预防-治疗-康复管理服务链。

二、地中海贫血全生命周期健康管理的健康联合体信息化建设。健康联合体内各级医疗机构妇产科、儿科、血液科等多学科联合采集数据，依托地贫信息化平台，将地贫患者的基本信息、地贫筛查、地贫基因检测、输血去铁治疗情况、体检结果、产前诊断和终止妊娠等技术服务构成的临床数据、随访数据和患者的评价反馈上传到地贫数据中心，建立具有专病特色的临床数据及随访效果评价体系，为地贫的防治、患者的随访标准建立提供依据；地贫患者通过手机的APP，可随时查阅本人和家庭成员的健康档案、医院诊疗数据等信息。构建从基层医疗机构到三级医院的诊疗数据共享平台，会诊转诊平台。

三、形成高效的健康联合体医疗卫生服务模式，并进一步优化及推广应用。针对当前以“诊治疾病为中心”的医疗联合体“被动”医疗模式，创新形成高效的健康联合体医疗卫生服务供给模式，实现从“以治病为中心”向“以健康为中心”的转变，重视地贫的预防和健康促进，变“被动”医疗模式为“主动”医疗模式，主动积极管理目标群体，倡导医患共同参与，支持患者自我管理，提供患者教育，鼓励患者家庭成员和社区资源加入到地贫管理进程中来。进一步推广到其他慢性疾病，提升慢病的管理水平。

四、针对健康联合体的理念，进行地贫的分级管理。由社区及县级医院等基层医疗机构的医生、护士、社会工作者组成的团队共同负责地贫患者的管理，为居民提供初级保健，负责地贫初筛、为地贫携带者及地贫患者提供婚育咨询、输血及去铁等常规治疗，对地贫患者进行健康教育、培养其自我管理能力；基层医疗机构提供健康联合体内三级医院的全程跟踪会诊和绿色转诊服务。三级医院负责基因检测、基因咨询、地贫移植。并对不同层级医疗机构的医疗条件、诊断手段、治疗方式及疾病防治质量与医疗费用进行动态评价，及时干预和指导。形成以患者为中心，基层首诊、双向转诊、上下联动的合理就医秩序，规范地贫防治行为，优化地贫防治流程。为地贫患者提供高质量、全方位、全周期的健康卫生服务。

五、针对不同年龄阶段和生理特点进行地贫的群体管理。按全生命周期细化管理模式，针对不同年龄阶段和生理特点进行地贫的群体管理。如：孕前期、孕期，在婚前孕前保健门诊、产科门诊、孕妇学校等场所免费发放地贫健教读本、地贫宣传挂画、公共媒体宣教、健教讲座等，以提高群众自愿接受检测的意愿、营造全社会参与地贫防控的良好氛围；青少年期、青春期：应以中小学为重点，建立学校健康教育推进机制。将地贫防治知识列入在校学生健康教育内容。培养健康教育师资，将健康教育纳入中小学教师职前教育和职后培训内容。